Hemofílico!?

Para los que no lo Sabìan mi hermano y yo somos Hemofilicos!

¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres. La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que trabajan para detener hemorragias. En las personas que padecen trastornos hemorrágicos, estos factores de coagulación están ausentes o no funcionan como debieran.

La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación tienen niveles normales o funcionan adecuadamente. Las personas con hemofilia no sangran más rápido que otras personas y no morirán desangradas a causa de una pequeña herida o cortada. El principal problema para las personas con hemofilia son las hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones.

Las personas con hemofilia leve pueden tener muy pocos episodios hemorrágicos y tal vez sólo necesiten tomar precauciones si van a ser operadas o sufren un accidente grave. Sin embargo, las personas con hemofilia severa a menudo sangran espontáneamente (es decir, la hemorragia no tiene una causa aparente, sólo ocurre).

Con productos de tratamiento y cuidados adecuados, las personas con hemofilia pueden llevar una vida perfectamente normal. Sin tratamiento, la hemofilia causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana. Desgraciadamente, tan sólo cerca del 25 por ciento de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado.

Jimmy el Hemofílico (capítulo 1) - By los Giraos

¿Cómo adquiere Hemofilia una persona?
La hemofilia es un trastorno genético, generalmente heredado. No puede contagiarse o transmitirse. El gene de la hemofilia pasa de uno de los padres al hijo. Los hombres con hemofilia pasan el gene a sus hijas, pero no a sus hijos.

Por lo general, las mujeres no padecen hemofilia, pero pueden ser portadoras del gene. Las mujeres portadoras tienen 50 por ciento de probabilidades de tener un hijo con hemofilia y 50 por ciento de probabilidades de tener una hija portadora de hemofilia.

Aproximadamente un tercio de los casos nuevos son debidos a una mutación espontánea del gene, lo que significa que no había una historia previa de hemofilia en la familia.

¿Existe una cura para la Hemofilia?
Todavía no existe una cura para la hemofilia, pero la terapia genética constituye una posibilidad interesante y alberga el prospecto de una cura parcial o total para la hemofilia. Hay muchos obstáculos técnicos que superar, pero es alentador observar que se han iniciado las pruebas clínicas tanto para el factor VIII, como para el IX.

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¿Cómo se diagnostica la Hemofilia?
La hemofilia se diagnostica midiendo el grado de actividad de factor en la sangre.

Si la madre es portadora, pueden hacerse pruebas antes del nacimiento del bebé. El diagnóstico prenatal puede realizarse entre la 9a y la 11a semana del embarazo mediante una muestra del velo coriónico o de una muestra de sangre fetal en una etapa posterior (18 semanas o más de embarazo).

La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII en la sangre. La hemofilia B se diagnostica midiendo el grado de actividad del factor IX.

Estas pruebas pueden realizarse en un centro de tratamiento de hemofilia. La página Internet de la FHRM cuenta con una lista de centros de tratamiento en México.

¿Las heridas son peligrosas?
Las heridas son muy comunes en niños con hemofilia. Por lo general, una herida no es causa de alarma a menos que ocurra en la cabeza o cuello de la persona, la persona tenga dificultad para moverse, la herida sea dolorosa, la inflamación de la herida aumente o no desaparezca, o haya hinchazón, entumecimiento o una sensación de picoteo en la herida. Si se experimenta cualquiera de estos síntomas, consulte a su médico o al centro de tratamiento de hemofilia más cercano.

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¿Las personas con Hemofilia deben evitar la aspirina?
Las personas con hemofilia no deben tomar aspirina (ASA o ácido acetilsalicílico) o cualquier cosa que contenga aspirina porque interfiere con la cohesividad de las plaquetas sanguíneas e incrementa los problemas de una hemorragia.

El paracetamol (acetaminofén) es una alternativa segura en lugar de la aspirina para aliviar dolores, por ejemplo, el dolor de cabeza.

para mayor informaciòn http://www.hemofilia.org.mx/